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Le modèle social du handicap est né de la critique des interprétations des modèles médicaux, au cours des années , au Royaume-Uni et aux États-Unis [ 15 ].

On trouve ainsi les définitions suivantes issues des règles pour l'égalisation des chances des personnes handicapées, à la suite du programme des Nations unies Il surgit lorsque ces personnes rencontrent des obstacles culturels, matériels ou sociaux qui sont à la portée de leurs concitoyens.

Le handicap réside donc dans la perte ou la limitation des possibilités de participer, sur un pied d'égalité avec les autres individus, à la vie de la communauté [ 18 ]. On souligne ainsi les inadéquations du milieu physique et des nombreuses activités organisées, information , communication, éducation, qui ne donnent pas accès aux personnes handicapées à la vie de la société dans l'égalité [ 19 ].

Page anglophone du protocole facultatif: En France , la loi handicap du 11 février définit légalement le handicap comme suit: Des étapes législatives ont précédé cette loi, depuis la création de l' Office national des anciens combattants et victimes de guerre ONAC en passant par plusieurs lois sur le handicap, notamment:.

Cette classification est révisée en et renommée Classification internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé CIF.

Adoptée par pays, cette nouvelle classification distingue quatre notions [ 25 ]:. Ces trois typologies de handicap ne sont pas adoptées par les organismes internationaux mais sont distinguées selon leurs causes médicales:.

Certaines législations, comme celle de la France, font la distinction entre handicap mental, handicap psychique [ 30 ] , et handicap cognitif [ 31 ]. En sus, il faut ajouter la spécificité des personnes polyhandicapées, c'est-à-dire celles qui conjuguent plusieurs handicaps.

En fonction de la date de survenue du handicap [ 33 ]:. Les déficiences sont des problèmes du corps, des écarts par rapport à la situation normale. Les lésions des structures anatomiques et les limitations des fonctions organiques et psychiques sont diagnostiquées.

La déficience peut être la conséquence le symptôme d'une maladie, mais elle n'est pas la maladie elle-même. Par exemple, une perte de l' audition peut être la conséquence d'une pathologie otite , encéphalites , oreillons , d'un traumatisme , d'une anomalie génétique ou du vieillissement.

Le domaine du handicap renvoie aux maladies, aux blessures mais aussi aux troubles psychiques, aux anomalies congénitales ou génétiques, voire aux effets de l'âge, de la grossesse , du mode de vie alcool , surpoids , qui peuvent entraîner des déficiences ou se surajouter aux effets d'une déficience.

Par exemple l'impact d'une déficience motrice sur les possibilités de déplacement pourra être aggravé par une surcharge pondérale. L'environnement ou les facteurs contextuels ont un impact considérable sur le handicap [ 7 ]. Ils désignent tous les aspects du monde dans lequel évolue un individu et qui ont une influence sur les situations de vie auxquelles la personne handicapée est confrontée.

C'est également l'attitude des institutions et de l'ensemble de la société sur les déficiences de l'individu. L' intégration des personnes en situation de handicap renvoie à l' accessibilité de leur environnement: L'intégration scolaire peut impliquer un accompagnement adapté mobilisant un auxiliaire de vie scolaire , et l'intégration dans la vie professionnelle centre de réadaptation, emploi réservé, travail protégé en entreprise adaptée en établissement ou service d'aide par le travail implique diverses structures en France, MDPH , AGEFIPH [ 36 ] , et associations spécifiques à chaque handicap.

L'indépendance n'est pas uniquement fonctionnelle, elle implique également d'avoir la capacité à exprimer des choix de vie. On peut rappeler que la vraie liberté pour Kant est l'expression de ses choix dans un monde rempli de contraintes.

Accompagner la personne, ce n'est pas vouloir pour elle mais lui permettre d'exprimer librement ses choix personnels. Si la véritable autonomie est la capacité à exprimer ses choix, l'individu handicapé peut être citoyen libre tout en ayant une autonomie fonctionnelle limitée, cette incapacité fonctionnelle pouvant être compensée par un accompagnement ainsi que des aides humaines et techniques.

Cette manière de voir est une nouvelle vision éthique de l'accompagnement. De ce fait, l'accompagnement de la personne en situation de handicap n'a rien de systématique. La plupart des personnes handicapées sont autonomes, mais certaines d'entre elles ne peuvent vivre sans aide humaine ou technique.

L'accompagnement peut être une aide partielle ou totale, humaine et technique, pour accomplir des actes élémentaires de la vie quotidienne, la personne gardant une entière liberté de choix: La personne handicapée peut avoir une incapacité juridique tutelle , curatelle , sauvegarde de justice tout en exprimant personnellement une autonomie dans ses choix de vie, comme vivre dans un logement personnel et être sous le régime de l'incapacité juridique [ 39 ].

Le rôle du tuteur est alors de respecter les choix de la personne tout en la protégeant sur le plan financier. Lorsque la personne handicapée a toutes capacités de jugement, elle tend de plus en plus à être l'organisateur de son accompagnement, en devenant l'employeur de ses accompagnateurs appelés plus fréquemment auxiliaires de vie.

En France , les conseils généraux attribuent à cette fin une allocation mensuelle sur décision de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées CDAPH qui siège à la Maison départementale des personnes handicapées MDPH [ 40 ]. De même, l' allocation personnalisée d'autonomie APA est versée aux personnes âgées dépendantes à domicile, afin de les maintenir le plus possible dans leur logement. Cette vision de l'autonomie s'oppose à celle d'une grande dépendance, classiquement prise en charge en établissement spécialisé.

Cette évolution rejoint celle de la désinstitutionnalisation. Il s'agit de s'orienter vers des prestations personnalisées, ceci de deux manières qui ne sont pas incompatibles: L'incapacité juridique n'est ainsi plus liée au type de domicile mais à l'altération du jugement. La personne peut être domiciliée en institution et avoir toute sa capacité juridique. C'est la solution la plus classique des établissements sociaux et médico-sociaux pour les adultes lourdement handicapés: Dans ces établissements, la prise en charge doit s'inscrire dans le cadre de la loi Néanmoins elle reste encore parfois de type hospitalier approche sociale et éducative souvent trop absente.

Ces établissements peuvent être gérés par des associations, des entreprises, des établissements médico-sociaux publics autonomes, des hôpitaux sous forme de budget annexe , ou encore par des collectivités locales le plus souvent les communes ou les départements.

Les différences entre établissements médico-sociaux sont liées aux modes de financement différent suivant la sévérité du handicap. Historiquement, elles accueillent des personnes souffrant de pathologies chroniques qui ne sont plus prises en charge à l' hôpital psychiatrique du fait de la mise en place des secteurs et de l'orientation du soin en ambulatoire et vers la prise en charge des situations de crise.

Cette orientation a conduit à la suppression de milliers de lits, donc à un glissement de la prise en charge des oligophrènes vers le médico-social. Par exemple une association comme l'Anais [ 43 ] est passée d'un seul établissement à plus de 77 entre et actuellement. Cette association accueille plus de personnes. Ce n'est pas la seule association à avoir eu un tel développement.

Tous les hôpitaux psychiatriques en France ont vécu cette orientation. En France, ces structures ont parfois mauvaise presse: La décentralisation n'a pas complètement modifié cet état de fait.

Les conseils généraux des zones plus urbaines préférant le financement dans un département éloigné à la création d'une structure nouvelle. Ce qui révèle l'absence de la liberté de choix du domicile pour les personnes atteintes de handicap sévère: Il rappelle le temps de l' orphelinat ou de l' asile. Dans ce milieu, la personne handicapée se trouve vivre avec parfois uniquement d'autres personnes handicapées, ce qui n'est pas favorable au développement de la personne atteinte de retard mental ou psychique.

L'institution a tendance, y compris pour des raisons économiques, à prendre en charge toutes les dimensions de la vie quotidienne, levers, loisirs, repas, entretien du linge, gestion de l'argent de poche et soins médicaux.

Dans ces conditions, devenir autonome dans une institution qui vous prend complètement en charge est un oxymore. La vie affective et sexuelle n'est pas favorisée d'une manière générale pour toute personne atteinte de handicap sévère et tout particulièrement pour celles vivant en institution.

En conséquence, elle se disqualifie pour être l'organisatrice de l'accompagnement de la personne handicapée. Ces établissements ne sont pas pour autant en perte de vitesse, car des places nouvelles sont programmées. En revanche ils doivent évoluer sur les prestations qu'ils offrent. Il leur faut adopter une approche client et mettre en place une démarche qualité.

Il leur appartient également de mettre en place des solutions souples d'accueil temporaire ou de journée. La majorité sont associatifs à but non lucratif. Beaucoup sont gérés par des associations, de parents ou d'origine caritative et philanthropique. Certaines structures sont tournées vers le travail adapté.

Par exemple en France les établissements et services d'aide par le travail ESAT , ex CAT, centres d'aide par le travail sont des structures médico-sociales qui équilibrent la production et l'accompagnement social des travailleurs handicapés. Aux ESAT françaises sont souvent adossés des foyers d'hébergement qui logent des adultes avec un accompagnement psycho-éducatif.

Les personnes atteintes de handicaps très graves peuvent être accueillies en maison d'accueil spécialisée , réservée aux personnes polyhandicapées, autistes, maladies mentales sévères, cérébro-lésés.

Leur financement relève de l'Assurance Maladie. Les établissements les plus dynamiques recherchent une adaptation constante de leur approches éducatives pour mieux favoriser le développement et l'autonomisation, Snoezelen , l' éducation conductive.

Cette dynamique est très importante pour les établissements pour enfants polyhandicapés. Le foyer d'accueil médicalisé FAM est une structure assez analogue à la maison d'accueil spécialisée MAS , mais son rôle est moins cadré, le financement relève d'une convention Conseil général — Assurance maladie.

Le maintien à domicile des personnes handicapées implique la création de services divers leur permettant de vivre en milieu ordinaire malgré le handicap. Il convient tout d'abord d'insister sur le rôle essentiel joué par le corps médical et paramédical, libéral ou hospitalier. Pour certains handicaps, cet accompagnement peut suffire. Pour les très jeunes enfants, il s'agit d'abord d'un soutien apporté par la protection maternelle et infantile PMI et les centres d'action médico-sociale précoce CAMSP.

Pour les enfants, cette mission est partagée avec l' Éducation nationale: Il faut aussi noter la réponse importante que peut constituer l' accueil familial. Le coût annuel du maintien à domicile d'une personne âgée dépendante est 2,8 fois inférieur au placement en établissement [ 46 ]. Du fait de toutes ces difficultés ces institutions doivent se rénover.

L'approche éthique de l'accompagnement se résume en trois principes:. Toutes choses contraires à la culture du socio-éducatif: Il est bien plus facile au quotidien et économiquement à court terme financement des ESSMS sur enveloppes fermées de faire et de choisir à la place de la personne. Elle élabore des référentiels de recommandations spécifiques aux publics accueillis qui s'imposent aux établissements.

La bientraitance et l' éthique sont au centre de la démarche qualité. De ce fait le conventionnement dépend à la fois d'un contrôle financier et d'un contrôle de la qualité de la prise en charge. Le médico-social doit s'orienter pour prendre soin vers l' éthique de la sollicitude ou Caring , philosophie dans laquelle vouloir pour l'autre ce qui est bien pour lui est le réduire à la dimension d'être un objet de soin.

S'il est un objet, il n'est pas un acteur de sa prise en charge. De nombreuses avancées de la science ont permis de surmonter ou réduire un handicap. La médecine et la technologie permettent de nos jours de pallier un grand nombre de déficientes [ 48 ]. Ainsi, les premiers exemples enregistrés de l'utilisation d'une prothèse date dès l'Antiquité [ 49 ]. Comme l'ordinateur personnel et le téléphone sont devenus plus omniprésentes, diverses organisations ont développé des logiciels et du matériel SMS , Jaws et Orca , logiciels pour déficients visuels, etc.

Le terme handicap est employé pour la première fois en dans le Rapport Bloch-Lainé [ 51 ] , [ 52 ] , [ 53 ]. Il y a quelque millions de personnes handicapées dans le monde selon le Rapport mondial sur le handicap de l' OMS et de la Banque mondiale. Si on y ajoute les familles élargies, ce sont 2 milliards de personnes qui sont concernées. En , l' Organisation mondiale de la Santé a estimé que sur une population mondiale de 6,5 milliards de personnes, près de millions de personnes sont gravement handicapées [ 55 ].

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